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Cure palliative in Italia: la Legge 38 del 2010

by Riccardo Maria Botta
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L’Autore è medico-chirurgo, specializzando in Anestesia, Rianimazione, Terapia Intensiva e del Dolore.

 

Il dolore costituisce da sempre una delle principali sfide della medicina, prima ancora della nascita dell’algologia moderna si è sempre considerato il medico come colui che avesse il compito di alleviare il dolore dei malati. Non è un caso che nella mitologia greca la moglie del dio Esculapio, dio della medicina e protettore dei medici, si chiamasse Epione cioè “colei che allevia il dolore”. Già Galeno di Pergamo in epoca romana riconobbe l’importanza della terapia del dolore in medicina tanto da affermare “sine opio medicina claudicat”, avendo potuto osservare il potente effetto analgesico dell’oppio nei pazienti affetti da dolore. Negli ultimi vent’anni l’interesse e la rilevanza della terapia del dolore sono accresciuti sempre più sia in ambito clinico che scientifico. Non a caso il motto della Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva, di cui ho l’onore di far parte in qualità di socio, recita: “Pro vita, contra dolorem semper”. Dall’inizio del 1900 l’interesse per la terapia del dolore è andato via via accrescendosi estendendo il proprio campo di interesse non solo al dolore acuto e cronico ma anche alle cure palliative. L’ OMS così definisce le cure palliative: “…un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale”. In altri termini le cure palliative sono quell’insieme di cure, farmacologiche e non farmacologiche, riservate ai malati affetti da patologie inguaribili al fine di garantirne quanto più possibile il benessere e il sollievo dal dolore fino all’exitus. In Italia il punto nodale nel processo di regolamentazione, espansione e promozione della terapia del dolore e delle cure palliative è costituito dalla legge n. 38 del 2010, approvata nella XVI legislatura del Parlamento italiano, in carica governo Berlusconi IV. L’ articolo 1 afferma che “la presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”, che “è tutelato e garantito, in particolare, l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato (…) nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza” e che viene garantita “tutela della dignità e dell’autonomia del malato”, “tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine” e “adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia”. In sintesi l’articolo 1 istituisce la terapia del dolore e le cure palliative come parte integrante dell’offerta del Sistema Sanitario Nazionale a tutela della dignità e della qualità di vita del malato e della sua famiglia. La legge introduce il concetto di “rete di cure palliative” intesa come offerta multidisciplinare e articolata in diversi setting assistenziali come l’assistenza specialistica di terapia del dolore, il day hospice (attività solo diurna), l’assistenza residenziale in hospice, l’assistenza domiciliare e le cure palliative erogate dai presidi ospedalieri. Per hospice la legge intende “l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali nelle cure palliative erogati ininterrottamente da équipe multidisciplinari”, in altri termini un setting assistenziale dove il malato che necessita di cure palliative può ricoverarsi e avere assistenza multidisciplinare 24 ore su 24. Nell’hospice l’assistenza è multidisciplinare ed interdisciplinare infatti il paziente viene assistito da medici, infermieri, operatori sociosanitari, psicologi, assistenti sociali, nutrizionisti, fisioterapisti e può anche ricevere assistenza spirituale e religiosa senza dimenticare ovviamente il contatto con il proprio nucleo familiare, nell’ottica di un’assistenza non solo alla sintomatologia dolorosa ma alla persona nella sua interezza. L’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS) ha effettuato un’istruttoria sullo stato di attuazione della legge 38 del 2010 in materia di rete delle cure palliative dalla quale emerge che il 90% delle aziende sanitarie territoriali ha attivato la rete locale delle cure palliative, che “nel 94% delle ASL il MMG viene informato della presa in carico del paziente, nel 74% è anche coinvolto attivamente nel percorso di cura”, attestando l’impegno della medicina generale nel percorso di fine vita, e che “i dati di mortalità mostrano ancora un’elevata frequenza in ambito ospedaliero o immediatamente dopo la dimissione ospedaliera, denotando così una copertura ancora non adeguata dei bisogni anche se l’offerta e la presa in carico domiciliare va sviluppandosi”, a significare che il percorso di fine vita del paziente terminale è ancora molto legato all’assistenza ospedaliera. L’istruttoria conclude che “il livello di attuazione delle cure palliative è complessivamente buono ma anche che permangono ritardi e aree di debolezza in alcune aree geografiche e in alcuni setting, principalmente quello ospedaliero”. A 13 anni dall’emanazione della legge 38 possiamo serenamente affermare che si tratta di una legge storica, di grande civiltà e umanità, che fa onore al nostro Sistema Sanitario Nazionale universalistico, che molti passi in avanti sono stati fatti e che altri passi andranno fatti per attuare compiutamente i nobilissimi principi ispiratori della legge, aumentando l’informazione e la sensibilizzazione della popolazione sulla tematica del fine vita e sui vari setting assistenziali dedicati, e rendendo più omogenei sul territorio italiano i percorsi assistenziali per coloro che necessitano di cure palliative. Concludo questa riflessione sulla legge 38 del 2010 con una frase di Cicely Sanders, madre delle cure palliative in UK e fondatrice del St. Christopher’s Hospice a Londra: “Tu sei importante perché sei tu e in quanto tale è importante la fine della tua vita” (cit. Cicely Saunders).