Dal 24 febbraio i pazienti oncologici vivono con la doppia paura, della malattia e del COVID-19.
L’evolversi dell’epidemia causata dal Covid-19 ha fatto emergere chiaramente sia la forza che la debolezza del Sistema Sanitario Nazionale e ancor di più quello territoriale, in risposta a focolai epidemici di origine sconosciuta. Nonostante le indagini su epidemie precedenti come l’influenza aviaria, la Sars e la diffusione di spore di antrace tramite l’invio deliberato via posta, messo in atto dopo gli attacchi terroristici dell’11 settembre, il COVID- 19, che ha spento nel mondo il sorriso mettendolo in ginocchio, ci ha mostrato la nostra estrema vulnerabilità e impotenza contro un nuovo nemico invisibile e dannatamente nocivo.
Lo scopo della presente narrazione è quello di portare ai lettori interessati storie basate su episodi reali, testimonianze personali attendibili, a cui ho io stessa preso parte, raccontate da chi li ha vissuti. Ogni volta che riporto i pensieri e i sentimenti di qualcuno, faccio riferimento a pensieri e sentimenti che mi sono stati confidati in relazione alla situazione descritta. Materiali, storie, personaggi non sono frutto d’invenzione, ma vengono presi dalla realtà, secondo i principi dell’aderenza alla realtà, della fedeltà ai fatti alle storie raccolte telefonicamente da fonti locali, stando ben attenta a fare un debunking di notizie false o parzialmente false. Le feature non sono mai fiction, il loro scopo principale resta quello d’informare e rendere note le eccellenze silenziose e straordinariamente efficaci ed efficienti del nostro territorio come quelle presenti per esempio, nella Unità Operativa Complessa di Ematologia e Trapianti di Cellule Staminali Emopoietiche dell’Ospedale di Salerno “Ruggi D’Aragona” la cui leadership è affidata al Prof. Carmine Selleri – Direttore del Dipartimento Oncoematologico e Direttore della U.O.C. di EMATOLOGIA E TRAPIANTI DI CELLULE STAMINALI EMOPOIETICHE.
La domanda dominante sembra essere: … “che cosa pensano e cosa succede quando i pazienti capiscono quanto valgono davvero i propri medici?”
Negli ultimi tempi, si sono fatti numerosi sforzi per misurare le performance dei diversi ospedali e dei loro medici, delle organizzazioni delle risorse umane e strumentali a loro affidate e alle performance professionali offerte ai pazienti. Nessuno ha trovato facile questo compito. Una delle tante difficoltà è stata quella di decidere che cosa misurare in chi agisce direttamente nel sistema, a partire dall’approccio umanistico e in parallelo a quello clinico terapeutico.
Tutti i centri seguono le stesse linee guida, partecipano agli stessi trial clinici per identificare i migliori trattamenti, ma le differenze riscontrate rimangono notevoli. Quando sono le nostre vite a essere in gioco e quelle dei nostri figli, ci aspettiamo che si possa reagire all’essere almeno nella media!!
Certo è che la ricerca ha compiuto notevoli progressi nello studio dei fattori eziopatogenetici, psicologici e sociali, volti a prevenire l’insorgenza delle malattie e a migliore la sopravvivenza e la qualità di vita delle persone colpite. Quello che fino a pochi decenni fa veniva considerato un “male oscuro ed incurabile” sta diventando sempre più frequentemente una patologia cronica con la quale si può convivere o che in molti casi può persino avere una totale risoluzione, ma come intervenire correttamente anche con la vicenda Covid-19 nella quale i pazienti si vengono a trovare lasciando loro col fiato in sospeso anche per questa intervenuta calamità !!!
Il modello cognitivo pone particolare enfasi sulle strutture di significato e sui processi di elaborazione dell’informazione, che riserva alla componente cognitiva un ruolo predominante nella spiegazione dei fenomeni clinici. L’efficacia terapeutica dell’approccio cognitivo in ambito emato-oncologico o ancora meglio l’approccio terapeutico integrato, riserva alla componente cognitiva un ruolo predominante nella spiegazione dei fenomeni clinici guardando al paziente nella sua globalità, punta al raggiungimento e/o al mantenimento di una qualità di vita, favorendo ed incrementando la compliance al trattamento, la speciale attenzione cioè, a quegli ambiti di educazione terapeutica che implicano il monitoraggio nel tempo non solo degli aspetti medici, ma anche di quelli psicologici e psicosociali.
Veniamo ora alle testimonianze raccolte, l’attenzione si concentra su quelle che tra le tante raccolgono in modo univoco le impressioni, le percezioni e le convinzioni espresse in piena condivisione di intenti altrui……
- TESTIMONIANZA – messaggio di A.C. 26 anni
“Oggi sono nata per la seconda volta. Da quest’anno ho un compleanno in più da festeggiare. Ed oggi è anche un anno che sono entrata per la prima volta nel reparto di Ematologia. Insomma tutto torna, come un cerchio che si chiude. Nonostante tutto, nonostante le reazioni da chemio, le giornate no e un mese di clostridium, non conservo affatto un ricordo negativo di questi 365 giorni. Ho incontrato persone che oltre ad essere preparate e solide dal punto di vista professionale, hanno una capacità di empatia e un’umanità fuori dal comune. Quello che l’Ematologia è riuscita a costruire tra quelle mura è molto di più di un reparto, non si curano solo patologie fisiche ma si sostiene il paziente come se fosse uno di famiglia, senza mai tirarsi indietro, senza mai fermarsi un attimo. Chi non ci ha passato almeno qualche giorno non sa davvero quanta fatica c’è dietro ogni singolo gesto e quanta attenzione dietro ogni decisione. Tutto questo grazie a lei Prof. Selleri, al gruppo che ha creato, alle persone oltre che mere figure professionali che lì dentro mettono a disposizione il loro cuore oltre che le capacità. In nessun altro reparto esiste una sinergia del genere. Grazie di tutto, grazie per aver reso possibile tutto questo, per avermi parlato senza giri di parole dal primo momento e per aver reso possibile la remissione della mia malattia, insomma per avermi dato la possibilità di tornare a vivere. Sarò sempre grata a lei e a tutto il reparto, avete reso meno amaro questo movimento grave della mia vita, ora si torna in tempo di adagio e il prima possibile all’allegro. Ogni sinfonia ha il suo tempo, grazie per aver diretto questo movimento.”
- TESTIMONIANZA – messaggio di V.V. 25 anni
“Un anno fa la mia vita è cambiata, in un modo che nessuno avrebbe mai immaginato. Un male aveva deciso di impadronirsi del mio corpo, ma ho avuto la possibilità di lottare. Tutti sappiamo quando siano brutti gli ospedali e nessuno vorrebbe passarci molto tempo, ma in questo mio percorso così difficile e lungo ho conosciuto persone meravigliose, che non solo erano lì per svolgere il loro lavoro, ma mi sono stati vicini giorno e notte senza farmi sentite sola in certi istanti, diventando così il mio punto di riferimento per non arrendermi e mai avrei pensato di classificarli come una seconda famiglia. Oggi non sono la stessa persona di un anno fa, questa cosa ha fatto in modo che iniziassi ad amare la vita in una maniera folle, forse disordinata, strana ma Forte e cosi continuerò a fare sempre. Grazie a tutti Voi medici dell’Ematologia, infermieri, oss, e a lei grande Prof. Selleri capace di rendere possibile la creazione di un’organizzazione di qualità nella quale mi sono sentita accolta, rispettata, voluta bene e soprattutto guidata con affetto, professionalità capace di farmi sentire al….. ‘sicuro’!”
- TESTIMONIANZA –messaggio di V.L. 68 anni
“Mi hanno curata, ascoltata, rassicurata, informata, rincuorata. La loro disponibilità continua, la gentilezza con cui mi accolgono ogni volta, fa sì che io li abbia inseriti nel mio personalissimo club che ho denominato “Dei medici e infermieri-pazienti”. Nessuno di loro scivola negli estremi: il catastrofismo e la minimizzazione. L’esperienza diretta mi ha insegnato che per essere bravi medici bisogna possedere la tecnica, la conoscenza, la manualità, ma senza tutte le doti umane di cui ho fin qui parlato non avreste fatto ‘la differenza’ nella vita dei vostri pazienti. Per me il Prof. Selleri e la sua equipe fanno certamente la ‘differenza’… Grazie a tutti VOI per ‘esserci’!”
Queste sembrano essere le innumerevoli componenti che emergono in quel microcosmo costituito dal Reparto e dal Day Hospital di Ematologia e dall’ambiente circostante. E’ di tutta evidenza quanto l’adattamento psicologico giochi un ruolo importante nella valutazione clinica effettuata dal management e dal gruppo di lavoro, avendo come obiettivo anche quello di garantire l’integrità psichica e fisica dei pazienti, dovendo affrontare i disturbi modificabili per integrare quelli irreversibili; creare in parallelo una serie di risposte cognitive, emotive e comportamentali. In ciascuna fase della malattia, infatti, le reazioni psicologiche di una persona sono il risultato di un’integrazione complessa tra il ricordo delle esperienze passate, la percezione della minaccia futura e le risorse disponibili.
Il trattamento psicologico permette al paziente e ai suoi familiari di acquisire gli strumenti necessari per gestire il disagio indotto dalla malattia ed eventuali comportamenti di evitamento relativi a programmi terapeutici o controlli. Inoltre, prove di efficacia, sono riscontrate nei gruppi, specie quelli di tipo supportivo, che diventano il contesto di condivisione e analisi degli ostacoli comuni, sviluppando un senso di universalità che allevia sensibilmente la sensazione di solitudine e impotenza. E’ noto quanto un buon gruppo migliori la capacità di comunicazione ed espressione emozionale giacché la malattia si manifesta sia in qualità di creatrice di valori spirituali sia alla stregua di anarchia , degenerazione….. portatrice di solitudine e dolore.
Attraverso queste significative testimonianze ho cercato di far emergere tutte quelle circostanze che hanno a che fare con la medicina. Una medicina intesa in tutta la sua molteplicità di aspetti, non solo tecnici ma anche storici, filosofici, psicologici e antropologici. Riguardo poi alla dimensione temporale, va notato come il tempo si dilati fino a diventare «sospeso» perché, ad «essere sospesa », è in realtà la vita: il malato si consegna alla cura in tutta la propria interezza, viene cioè completamente immerso dalla terapia, malattia e il trattamento gli impone limitazioni che sarebbero state considerate intollerabili da un individuo sano.
Sembra opportuno, in conclusione, tornare a sottolineare un aspetto: la quotidianità dell’Ematologia del RUGGI fornisce al paziente il tempo e le occasioni per meditare sulla propria condizione e, attraverso la malattia, gli consente di percorrere la strada della conoscenza, per raggiungere una maggiore comprensione del mondo, della vita e della morte. Lì l’eccellenza creatasi grazie dall’ottimo maestro di orchestra, consente ai pazienti totale accesso all’informazione, per capire quali siano gli aspetti migliorabili del proprio programma. Essenzialità e forte azione significante per trasformare il malato da tanti oggettivato in quanto corpo da esplorare perché sia possibile procedere alla sua riparazione, nel vero protagonista della propria storia, e non più dunque, un docile campo di indagine.
Non vogliono essere chiamati Eroi ma per tutti noi, che stiamo vivendo un tempo fermo, carico di preoccupazione e paura, lo sono certamente. Medici, infermieri e Oss. in trincea dal primo momento, maratoneti a tutti gli effetti. Il nostro sguardo è rivolto al Prof. Selleri e tutta la sua specializzatissima equipe di supporto dallo stesso formata, ma anche scelta in base alle competenze acquisite a livello nazionale, europeo ed internazionale che ha curato e continua a prendersi “cura” dei propri pazienti in maniera unica ed infaticabile, tanto da pensare di inserire nella carrellata di dati asettici chiamata prevenzione, un ausilio, un promemoria, che tenga lontano i suoi pazienti ematologici anche dal rischio contagio, avendo redatto un protocollo comportamentale da applicare per difendersi dall’impietoso e spietato Covid-19. Loro sì che sono la prima linea. Si sono in trincea e in questo momento difficile hanno fatto della loro professione ancor più una missione di umanità, impegnati in turni massacranti, dove i tempi di riposo saltano, e le notti sono insonni dedicate ad alleviare il dolore altrui, sono trascorse lontano dai loro affetti più profondi. Medici e infermieri che il virus ha colto di sorpresa come tutti noi, ma che non possono permettersi il lusso di rinchiudersi in casa con le loro famiglie, non possono cedere alla paura, allo sconforto e tanto meno ancora alla stanchezza.
Abbiamo letto tante testimonianze della loro abnegazione totale, della loro presenza infaticabile e premurosa anche dopo molte ore di lavoro stremanti, della loro capacità di mantenere la calma “resiliente” in situazioni molto delicate. Diciamo grazie per la perfetta organizzazione Prof. Selleri, del suo sforzo immane e dei sui preziosi supporters medici, infermieri, oss per tutto ciò che quotidianamente offrite ai pazienti che ricorrono alle vostre cure.
Quando usciremo dai nostri tunnel, non dimenticheremo la vostra professionalità e la generosa disponibilità e vi continueremo a guardare con questa stessa ammirazione e gratitudine di oggi. Perché la parte più difficile, in tutta questa vicenda, sta toccando a VOI.
Esprimo solidarietà e profonda riconoscenza a tutti loro, un pensiero ancora più forte va ai medici e agli infermieri che ho imparato a conoscere sia personalmente che attraverso le testimonianze raccolte, nella UOC di Ematologia del Ruggi.
Sentiamoci fortunati per ora, perché, a differenza di alcuni, nell’ #andrà tutto bene possiamo ancora sperare grazie a tutti “loro” !
Direttore Dipartimento Oncoematologico – Direttore UOC EMATOLOGIA E TRAPIANTI DI CELLULE STAMINALI EMOPOIETICHE, Prof. Carmine Selleri
